中美預防出生缺陷與殘疾合作項目

　　上世紀90年代初，在中國圍產之母嚴仁英教授的推動下，中美預防出生缺陷與殘疾合作項目正式啟動。該項目由斯利安藥業（原北大藥業）與美國疾病控制中心合作開展，經過25萬例最大規模循證醫學研究證實，育齡女性在妊娠前后，每日增補葉酸0.4毫克，可降低北方地區胎兒神經管畸形發生率85%，降低唇腭裂發生率50%，降低除神經管畸形以外的其他重大體表畸形率15%，降低先天心病率35%。中美預防出生缺陷與殘疾合作項目組成員之一北京大學醫學部陳新教授介紹說，“基于當時廣泛而嚴格的試驗基礎，我們開發了新型葉酸增補劑--‘斯利安片’，它不僅能有效促進中樞神經系統的發育，預防神經管畸形，還具有預防自然流產、胎兒宮內發育遲緩和孕婦貧血等功效。”

　　中美預防出生缺陷與殘疾合作項目大事記：

　　1984年衛生部批準北京醫科大學同美國疾病控制中心接觸，探討在中國進行預防神經管畸形的合作研究的可能性；

　　1991年3月14日中美預防神經管畸形合作項目諒解備忘錄的簽訂標志中美合作項目正式啟動。中美預防神經管畸形合作科研項目預試驗，得出葉酸增補劑的標準劑量：0.4mg是預防神經管畸形最低危險的濃度。

　　1996年中國婦嬰保健中心同美國疾病控制中心合作，開展了神經管畸形的病因研究和使用小劑量葉酸增補劑的近25萬例最大規模人群干預效果評價研究

　　1998年國家計生委科技司發文“推廣婦女孕前增補斯利安預防神經管畸形科技成果的通知”。中美雙方《關于開展預防出生缺陷、殘疾和因環境因素造成的健康危害研究的合作意向聲明》簽字儀式在北京舉行。2001年“婦女增補斯利安預防神經管畸形”項目的推廣研究獲得“九五”科技攻關優秀成果獎；

　　2001年“婦女增補斯利安預防神經管畸形”項目的推廣研究獲得科技部、財政部、國家計委、國家經貿委等聯合頒發的“九五”科技攻關優秀成果獎。

　　2005年第二屆發展中國家預防出生缺陷與殘疾國際大會開幕式在北京舉行，在本次會議的開幕式上，每年的9月12日被定為“中國預防出生缺陷日”。

　　2008年中美合作項目另一成果，專為中國育齡女性設計的專用葉酸多維片--金斯利安誕生；

　　2012“斯利安天使行動”計劃聯合全國千家連鎖藥房，旨在通過網絡和藥店兩個渠道向廣大育齡女性免費捐贈斯利安葉酸片及金斯利安多維片，讓更多家庭從中受益。

　　0.4毫克是國家標準，更是世界標準

　　中美預防出生缺陷與殘疾合作項目推廣的0.4毫克葉酸不僅被中國定為標準葉酸攝取量，更被許多國家制定為有關增補葉酸預防神經管畸形（NTD）的政策和推薦意見，推薦葉酸劑量為每日0.4毫克。例如：加拿大衛生部推薦所有育齡婦女至少在懷孕前2-3個月和懷孕后前3個月每天應服用含有0.4毫克葉酸的多維片預防胎兒神經管畸形。智利衛生部2003年建議所有育齡婦女每日應補充0.4毫克葉酸以預防胎兒神經管畸形。巴西衛生部和巴西婦產科聯合會共同推薦育齡婦女應在懷孕前1個月和懷孕后3個月每天服用0.4毫克葉酸

　　中國出生缺陷干預救助基金會成立

　　全國每年新增出生缺陷患兒高達90萬例，面對如此龐大的缺陷患兒，為了讓缺陷患兒得到更好的幫助和治療，讓缺陷患兒家庭重拾幸福和諧，2011年8月30日在國務院領導的關懷下，在民政部和國家衛生計生委的大力支持下成立了中國出生缺陷干預救助基金會。基金會自成立以來，以“減少出生缺陷人口比率，促進出生缺陷患者康復，提高救助對象生活質量”為宗旨，與中國人民解放軍總醫院（301醫院）開展“天籟工程”； 與山西省出生缺陷干預救助基金會、山西省長治市政府合作開展“健苗工程”； 與海南省衛計委、儋州市政府啟動地中海貧血孕前預防試點工作；與甘肅省政府、相關部門和機構開展苯丙酮尿癥雜合子篩查、產前診斷干預、患病兒童的醫療救助和患兒實施喂養救助項目；與中國出生缺陷干預救助基金會，中國協和醫科大學檢驗醫學研發中心，青海省同德縣人民醫院三家共同組織實施“春雨工程--新生兒先天性代謝缺陷檢驗”項目；與北京康復醫學會、北京首大耳鼻喉醫院、美爾思通國際聾人俱樂部舉行了“大愛沿承，傾聽未來”公益活動；依托優勢醫療單位，整合和利用罕見病出生缺陷新技術研發、臨床救治等多方面的優勢資源罕見病干預救助示范基地。中國出生缺陷干預救助基金會將為我國出生缺陷兒帶來更多的幫助和治療，讓缺陷兒擁有更好的明天。